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Malattia e disabilità

martedì 29 dicembre 2020

Screening. L’assurdità dello Stato: per uccidere i bambini sì, per aiutarli no. Ecco perché

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21/03/2021

Giornata mondiale Sindrome di Down, le associazioni altoatesine unite per la Vita

In occasione della Giornata Mondiale della sindrome di Down diverse Associazioni altoatesine si sono coordinate per sensibilizzare l'opinione pubblica sudtirolese sul rispetto dovuto a ...

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21/03/2021

Giornata mondiale della sindrome di Down

Dal 2011, l'Assemblea generale delle Nazioni Unite ha dichiarato il 21° giorno del terzo mese dell’anno Giornata mondiale della sindrome di Down (sdD) per sensibilizzare l'o...

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20/03/2021

Matteo, giovane con sindrome di Down che racconta la pandemia con la sua passione: la fotografia

Si avvicina il 21 marzo, ovvero la Giornata Mondiale della Sindrome di Down e sono tantissimi gli esempi positivi e le belle storie che emergono anche in questi mesi di crisi sanitaria e pa...

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20/03/2021

FLASH - Informazione sulla sindrome di Down: è legge in Mississipi

Alla vigilia della Giornata mondiale sulla sindrome di Down (sdD) il governatore del Mississipi, Tate Reeves, ha promulgato la legge di Hudson, nota anche come legge sull'informazion...

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12/03/2021

L’associazione Caregiver Familiari Comma 255 incontra il Ministro Stefani

Riceviamo e pubblichiamo il seguente comunicato a firma dell’associazione Caregiver Familiari Comma 255 che nella giornata di ieri ha incontrato il ministro per le Disabilità Erika Stefani....

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09/03/2021

La testimonianza che si può vivere felici con la Sindrome di Down. Il commovente discorso di Frank Stephens

Un commovente discorso tenuto davanti al Congresso degli Stati Uniti, da Frank Stephens, giovane con sindrome di down, sta girando sui social. Frank dal 2017, è entrato a far parte de...

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mercoledì 23 settembre 2020

Cure palliative. A che punto siamo, prospettive ed emergenze. L’intervista a Stefania Bastianello

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03/03/2021

#PrimaIFragili. La legge in Regione Lazio per le tutele sanitarie dei disabili più gravi. La testimonianza di un padre

Oggi, mercoledì 3 marzo, finalmente si discuterà in Regione Lazio la proposta di Legge numero 205, concernente le “Disposizioni per l’istituzione e la promozione di un percorso ad elevata i...

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02/03/2021

FLASH – Partorisce in coma e poi riabbraccia la figlia dopo 19 giorni

La pandemia ci ha abituati alle brutte notizie, ma ogni tanto si sentono anche delle belle storie, come quella di Danubia Leida, una brasiliana di 38 anni che ha vissuto un’esperienza davve...

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01/03/2021

FLASH – Il piccolo Antonio ha ricevuto il farmaco più costoso al mondo per vincere la SMA

Ieri, 28 febbraio, era la giornata mondiale delle malattie rare e diversi hanno ricordato la vicenda del piccolo Antonio, un bambino pugliese di appena tre mesi, che oggi rappresenta un po'...

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28/02/2021

A marzo, sulla nostra Rivista: la Giornata mondiale della sindrome di Down

Ci sono due date nel mese di marzo che non ci possono lasciare indifferenti: la Festa della donna e la Giornata mondiale della sindrome di Down, a cui abbiamo perciò dedicato buona p...

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28/02/2021

FLASH – Oggi la Giornata delle Malattie Rare

Ricorre oggi, 28 febbraio, la Giornata delle Malattie Rare che, fin dal 2008, contribuisce a mantenere alta l’attenzione su questo tema e, come recita lo slogan scelto da UNIAMO (Federazion...

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20/02/2021

Associazione Caregiver Familiari Comma 255: «Su di noi la parola alle regioni, ma con quale indicazione e margine?»

Da sempre invisibili perché non quantificabili né identificabili avevamo ottenuto, alla fine della scorsa legislatura, l’istituzione di un fondo per legiferare sulla nostra figura. Un nulla...

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La storia: «Mio figlio come Charlie, ma lo Stato italiano è assente»

Chiara Paolini è la mamma di Emanuele , in arte “Mele” , famoso per i bellissimi quadri astratti dipinti con le mani e il corpo, nonostante le sue gravi condizioni di salute. Chiara ...