Lo sfogo di una mamma caregiver: «Manca una vera e adeguata assistenza sanitaria»

Alla difficoltà per un genitore di assistere un figlio malato, per i cosiddetti “caregiver” si aggiunge il peso della solitudine. Una solitudine che se, fortunatamente, in alcuni casi non è sociale o familiare, lo è invece spesso istituzionale. Sì, perché quando il sistema sanitario impone costi e burocrazia eccessivi o una vera e propria mancanza di alternative, percorsi, strade, accompagnamento, ecco dunque che si può a ragione denunciare un’assenza dello Stato.

Casi emblematici ve ne sono tanti, specie in Italia, Paese che, più di altri, patisce i tagli alla sanità e l’involuzione di un sistema di cure che, fino a poco tempo fa, era indicato come un modello. È il caso della 13enne Marta, portatrice di una malformazione rara a livello cerebrovascolare che ha comportato più patologie complesse, per cui è periodicamente sottoposta a analisi, visite e controlli. Come spiega a Pro Vita & Famiglia la mamma di Marta, dalla nascita a oggi la bambina «ha dovuto affrontare dieci operazioni di alta intensità, in particolare dal 2019 fino all’ultima, nel gennaio 2024». Senza contare le continue ospedalizzazioni.

La storia di Marta

Nonostante tutte le sofferenze che si porta sulle spalle dalla nascita, Marta è una bambina socievole con i suoi coetanei e anche determinata. Ama gli animali, i cavalli in particolare, l’enigmistica, le piace leggere Pera Toons e stare molto tempo in acqua e il suo quoziente di intelligenza è alto. Da quell’intervento del gennaio 2024, però, Marta ha avuto un crollo psichico importante e grave, accusando un disturbo post-traumatico da stress mai superato, in quanto il trauma della malattia è sempre in atto. Si tratta, spiega la madre, di «un disturbo d’ansia generalizzato», che Marta ha vissuto «per molti mesi, fino ad aprile 2025, con attacchi di panico disabilitanti, che hanno provocato un ritiro scolastico e sociale». Questa condizione, già altamente complessa per la patologia rara e le conseguenze psicologiche, va a collocarsi in un quadro Asperger. «Purtroppo nessuno aveva compreso l’alta complessità della sua persona, sia a causa delle continue emergenze legate alla sua malattia rara, sia perché alcuni tratti traumatici nascondevano in realtà tratti molto simili della neurodivergenza», aggiunge.

Dopodiché, Marta è stata presa in carico dalla Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale in cui è in cura, «ma senza alcun risultato, non ha risposto a nessun trattamento psicoterapeutico e/o farmacologico, probabilmente perché la sua neurobiologia è diversa», racconta sempre la madre. I 15 mesi che vanno dal gennaio 2024 all’aprile 2025 sono stati i più duri in assoluto per Marta e per la sua famiglia. La mamma si occupa a tempo pieno di lei, mentre il papà ingegnere sta fuori tutto il giorno e spesso lavora anche la sera per mantenere tutta la famiglia, che comprende anche il fratellino di Marta di 6 anni.

I miglioramenti di Marta

Dopo un lungo periodo buio, i genitori di Marta hanno preso una decisione radicale: affiancarla con terapie alternative a quelle proposte e che prendessero in carica tutta la sua persona e la sua storia. «Grazie ad un percorso di Interventi Assistiti con gli Animali (Iia), e all’inizio di una terapia specifica per Asperger, abbiamo iniziato a vedere piccoli cambiamenti, e a piccoli passi Marta ha iniziato ad uscire dalla porta della sua stanza, e poi da quella di casa. Nei prossimi mesi cercheremo di inserire altri sostegni e terapie che possano aiutarla, in particolare delle terapie in acqua, per aiutarla a riappropriarsi di una corporeità troppo spesso dimenticata a causa delle emergenze della sua patologia, che invece va condotta, ed aiutata a ritrovarsi e ad esprimersi in modo nuovo».

Il ruolo del SSN e le difficoltà dei caregiver

A monte di situazioni estremamente problematiche come quella di Marta, c’è sicuramente la regressione di un sistema sanitario, nel quale l’“alta intensità” è riservata agli ospedali, mentre la “bassa intensità” è tarata sulla medicina territoriale. Quest’ultima si sta sempre più appoggiando ai privati, per cui il “principio” è tenere più posti letto occupati possibili. «Quello che ho notato io - osserva la madre - è che una banale appendicite può diventare un problema: vai in bassa intensità, invece di tenerti tre giorni, ti tengono un giorno, quindi ti mandano a casa perché deve esserci l’occupazione di un altro bambino. Nel frattempo, magari ti prendi un’infezione batterica e dopo 2-3 giorni ritorni, nel frattempo il tuo letto è stato occupato, e così via». Poi c’è l’isolamento in cui versano i caregiver, che pure si dedicano h24 ai loro cari malati. «Siamo sempre in difficoltà, eppure cerchiamo di inventarci mille cose pur di non mollare, ci appoggiamo a un’associazione territoriale per le cure psicoterapeutiche, abbiamo fatto una raccolta fondi», dice ancora la mamma di Marta. «E’ però un continuo pagare, c’è grossa difficoltà nell’organizzare la vita di un bambino grave, a prescindere se la sua disabilità sia visibile o, come nel caso di mia figlia, invisibile. Bisogna fare i salti mortali, con il rischio di ammalarci noi stessi e non poterci curare per mancanza di tempo o di soldi...».

A fronte di questo panorama sconfortante, l’esigenza della madre di Marta e di tanti caregiver come lei è il «riconoscimento a tutto tondo» del loro status «anche a livello economico». Anche nel caso di patologie inguaribili come quella di Marta. «Mia figlia non è guaribile dall’autismo - conclude la madre - tuttavia è curabile, in quanto bisognosa di relazioni, ha bisogno di sapere che non c’è soltanto la mamma quando ha bisogno... ».

Il paradosso della sanità

Ci ritroviamo così dinnanzi a uno di principali paradossi della sanità nell’epoca in cui si parla tanto di suicidio assistito. E’ vero, infatti, che la storia di Marta - essendo una bambina - in Italia non è (e grazie al Cielo!) collegabile al tema del suicidio medicalmente assistito, ma è altrettanto vero che proprio il tema delle sofferenze e degli aiuti è quello principale quando una certa parte politica vorrebbe far credere che la Morte di Stato possa essere una soluzione. Per alcuni, infatti, il sistema sanitario dovrebbe scattare sull’attenti quando un paziente che soffre chiede (o altri per lui chiedono) di morire, ma contemporaneamente viviamo situazioni estreme dove l’abbandono istituzionale la fa da padrone, poiché chi vuol far vivere e aiutare i propri cari che soffrono deve affrontare una marea di dinieghi burocratici e di umane umiliazioni.

Un monito e un campanello d'allarme per tutti noi, ma soprattutto per quei parlamentari che proprio in questi giorni si apprestano a portare in Aula al Senato una proposta di legge disumana e irricevibile sul fine vita.