Quando si parla di fine vita, il dibattito pubblico si concentra quasi esclusivamente sul suicidio assistito. Molto meno spazio viene riservato alla possibilità di accompagnare la persona malata attraverso le cure palliative, controllando il dolore, contrastando la solitudine e sostenendo anche i familiari. Sono abbastanza vecchia per aver visto morire tante persone, compresi i miei genitori. Ho toccato con mano quanto cambia e come cambia se si possono attivare cure palliative efficienti. Questa è la risposta che può consentire al malato di vivere con dignità la sofferenza che diventa gestibile e sopportabile, innanzitutto perché condivisa.
Senza accanimento terapeutico
La mia anziana mamma aveva una specie di leucemia ed era sottoposta a delle trasfusioni che, più tempo passava, più era necessario intensificare. Tanto che a un certo punto mi è venuto il dubbio: sarà morale tenerla in vita con del sangue prezioso che potrebbe servire a tante altre persone? Ho condiviso i miei pensieri con la dottoressa dell’hospice che veniva regolarmente a casa ad aggiustare le varie terapie necessarie, oltre alle trasfusioni. Lei mi ha spiegato che il loro lavoro è quello di ascoltare “il corpo” sofferente che chiede determinati interventi, a prescindere dalla consapevolezza del paziente. Il corpo di mia mamma “aveva bisogno di sangue” e “era contento di riceverne”, ma sarebbe venuto il momento in cui avrebbe fatto capire che non ne voleva più. Stessa cosa per il cortisone e per tutte le altre medicine. E così è stato. È arrivato il giorno in cui la trasfusione non ha avuto alcun effetto positivo, e da allora non ne hanno fatte più.
Una legge poco conosciuta e poco applicata
La mia mamma e tutti noi familiari abbiamo beneficiato della legge n. 38 del 2010, che affida al Servizio sanitario nazionale il compito di garantire assistenza alle persone affette da malattie croniche, evolutive e irreversibili. Dal 2017 le cure palliative sono comprese anche nei Livelli essenziali di assistenza. Purtroppo solo il 30% degli aventi diritto riesce ad accedervi: la sua applicazione è ancora insufficiente e disomogenea sul territorio nazionale. Negli ultimi anni lo Stato ha rafforzato in modo significativo le risorse destinate all’assistenza territoriale. Il PNRR ha previsto 2,97 miliardi destinati specificamente all’assistenza domiciliare, nella quale rientrano anche le cure palliative. A queste somme si aggiungono oltre 265 milioni di euro annui per il personale dell’assistenza territoriale e i successivi incrementi del fondo vincolato per le cure palliative. La legge di bilancio 2023 ha inoltre introdotto una precisa responsabilità per le Regioni: entro il 30 gennaio di ogni anno devono presentare un piano di potenziamento volto a garantire entro il 2028 le cure palliative al 90% della popolazione interessata. Non basta presentare il piano, però, perché anche la sua effettiva attuazione costituisce un adempimento necessario per accedere al finanziamento integrativo. Il problema, dunque, non è l’assenza di strumenti normativi o di risorse, ma la loro concreta e uniforme utilizzazione nei territori.
Nessuna persona è incurabile
L’ideatrice delle cure palliative, Cicely Saunders, parlava di «dolore totale»: una sofferenza che non riguarda soltanto il corpo, ma coinvolge anche la dimensione psicologica, sociale, relazionale e spirituale della persona. Le cure palliative quindi non consistono soltanto nella somministrazione di farmaci contro il dolore. Intervengono sull’insieme dei sintomi e delle sofferenze fisiche, psicologiche e spirituali che compromettono la qualità della vita del paziente e dei suoi familiari e possono essere erogate a domicilio, negli ospedali, nelle RSA oppure negli hospice. C’è un’équipe di professionisti dedicata: non solo medici e infermieri, ma anche psicologi, fisioterapisti, dietologi... e – per chi lo desidera – assistenti spirituali. Spesso intervengono volontari e operatori del terzo settore. Molte malattie possono essere inguaribili, ma nessuna persona è incurabile. Né per accedere alla palliazione il malato deve essere moribondo: le cure possono essere somministrate anche a malati cronici, migliorando la loro qualità di vita e riducendo i ricoveri ospedalieri.
La paura di essere lasciati soli
Secondo l’esperienza dei palliativisti (due nomi illustri tra tanti: Vittorina Zagonel e Letizia Ronchi), i malati adeguatamente assistiti non chiedono di morire. Chi lo fa è spinto dalla paura: paura del dolore, della perdita di autonomia, della solitudine e del peso che la propria condizione potrebbe rappresentare per le persone vicine. In questo contesto, una legge sul suicidio assistito produce un effetto dannoso sulle persone più fragili, come testimonia l’esperienza dei Paesi che ci sono già passati. Il “diritto di morire” si trasforma inesorabilmente nel “dovere” di porre fine alla propria vita, perché inutile e costosa. Nel dibattito pubblico, poi, singoli – e rari – casi di persone che chiedono di morire ottengono una risonanza enorme, mentre rimane quasi invisibile la domanda della maggioranza dei pazienti: essere aiutati a vivere dignitosamente fino alla fine. La mia mamma, dal suo canto, quando ancora non stava troppo male si arrabbiava con Dio e gli chiedeva di farla morire. Ma quando il male ha cominciato a prevalere è molto cambiata. Circondata dall’affetto di figli e nipoti, assistita dai professionisti dell’hospice, confortata dal sacerdote che le portava i Sacramenti, non solo non chiedeva più di morire, ma anzi voleva vivere e avere conto e ragione di quello che le davano e le facevano. È stata lucida fino alla fine, nonostante la morfina e le altre droghe che le somministravano, e certamente ha sofferto per lunghi mesi e noi abbiamo sofferto con lei e per lei: ma è stato un tempo di struggente tenerezza, di riscoperta di rapporti e di sentimenti veri, tra di noi e con lei. La sua morte è stata più che dignitosa. Nessuno, neanche lei – ne sono certa – avrebbe voluto abbreviare di un minuto tutta quella vita, nonostante il dolore.
Non serve una legge sull’aiuto al suicidio
La Corte costituzionale, dopo le note vicende create ad arte da Cappato e dall’Associazione Coscioni, ha sancito la non punibilità di chi agevola il suicidio di una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, affetta da una patologia irreversibile, sottoposta a trattamenti sostitutivi di funzioni vitali e colpita da sofferenze fisiche o psicologiche ritenute intollerabili (da chi?). Ai paladini dell’autodeterminazione che invocano una legge dello Stato per regolare la materia, contestiamo un punto fondamentale: come si fa a definire “capace di intendere e di volere” una persona malata, che soffre, è spaventata e spesso si sente abbandonata? E come si fa a cristallizzare la volontà degli esseri umani che, per sua natura, è mutevole? Quante persone (come la mia mamma), che oggi desiderano morire, domani cambiano idea? Lo Stato non può e non deve “regolare” il suicidio delle persone. Ci sono più di 4.000 suicidi l’anno in Italia: bisogna prevenirli, non assecondarli. E purtroppo sappiamo bene che chi è veramente determinato nell’insano proposito riesce ad attuarlo, anche facendosi aiutare, con discrezione, senza bisogno di creare il caso mediatico e giudiziario, come fa Marco Cappato. Resti il suicidio un tragico fatto privato, di cui sono responsabili – non tanto legalmente, quanto moralmente – chi lo compie e chi lo favorisce: non lo Stato, cioè la collettività.
Ciò che è male (suicidio, aborto, fecondazione artificiale…) non si regola, si vieta. Poi ogni norma può prevedere delle eccezioni nei casi concreti. Eccezioni che devono restare tali, come dice il proverbio, a confermare la regola. Non serve una legge sul suicidio assistito. Serve applicare integralmente la legge n. 38 del 2010, rafforzare la formazione dei medici, finanziare adeguatamente gli hospice e le cure domiciliari e informare i cittadini sulle possibilità già esistenti.
La risposta alla sofferenza non può essere l’eliminazione di chi soffre. È una medicina capace di restare accanto alla persona anche quando non può più guarirla, continuando a curarla. Accompagnare “nel” morire significa riconoscere che la vita conserva la propria dignità anche nella malattia e nella perdita dell’autonomia. Accompagnare “a” morire significa invece trasformare la morte procurata in una risposta alla fragilità. Una società autenticamente umana non può dire alla persona malata che la sua morte è una soluzione. Deve garantirle che non sarà lasciata sola.