27/06/2022 di Manuela Antonacci

Amina, costretta a letto da una diagnosi errata. I sacrifici della madre sono la miglior risposta a chi le urla: «Falla morire»

E’ accudita da una mamma amorevolissima, Amina, una giovane donna di trentanove anni, costretta a letto, a causa di una diagnosi e di una cura sbagliata, che le hanno provocato una condizione patologica gravissima e rara, che richiede un’assistenza continua, che sua madre Rita Basso, però, è costretta a coprire da sola giorno e notte. Una storia incredibile di inefficienza, ingiustizia e indifferenza da parte dello Stato, dunque, ma anche di sacrifici e di assistenza costante alla vita, che ci racconta la stessa Rita Basso.

Ci parli della storia di sua figlia, da anni in un letto per una diagnosi sbagliata…

«Tutto è cominciato quando mia figlia aveva due anni e ha iniziato a soffrire di mal di testa e vomito a cui, nel tempo, sono seguiti altri sintomi strani, come una cecità momentanea che mi portarono a recarmi in ospedale. Inizialmente la mia preoccupazione non veniva compresa dal personale medico. Finalmente un giorno, incontrai il sostituto medico di un pediatra, al Bambin Gesù di Palidoro, che volle farle urgentemente una visita oculistica».

Come andò?

«Arrivai il 7 gennaio in ospedale, trasferita d’urgenza al San Camillo, ne sono uscita alla fine di marzo e in quei tre mesi è successo davvero di tutto. La sera stessa del mio arrivo, dopo una tac, mi dicono che Amina ha un tumore molto profondo al terzo ventricolo e che è inoperabile. I suoi mal di testa erano causati proprio dal tumore che era praticamente cresciuto con lei. Decidono di operarla comunque, per farle l’esame istologico che inizialmente, eseguito in sala operatoria, aveva dato come esito, tumore benigno. Gli esami di laboratorio, invece indicavano la presenza di un tumore maligno, per questo, decidono di farle una sorta di radioterapia».

E poi cosa accadde?

«Successe che Amina fu sottoposta a venti cicli di radioterapia, durante i quali il livello dei globuli era sempre più basso, in più aveva delle bruciature sulla testa. Tutti questi effetti collaterali mi spinsero ad interrogarmi sugli eventuali danni che questa terapia stesse causando al cervello. Abbiamo passato nove anni infernali, perché il cervello si era atrofizzato. Mia figlia inoltre ha cominciato ad avere ischemie, andando anche in coma, a distanza di un anno dalla radioterapia. Dopo questi anni devastanti in cui abbiamo faticato per rimetterla in piedi, Amina ha avuto anche un piccolo ritardo cognitivo. In seguito, consigliata da un’amica, cambiai ospedale e mi rivolsi al policlinico Agostino Gemelli. Lì, effettivamente le cose cambiarono».

Come?

«Il professor Di Rocco che visitò mia figlia, mi disse subito che gli sembrava alquanto strano che un bambino con quel tipo di tumore potesse sopravvivere per così tanto tempo, arrivando a superare l’adolescenza. Si limitò comunque a farle una risonanza magnetica che mostrarono che il cervello aveva recuperato la sua sede naturale. Tuttavia mia figlia continuava ad avere ischemia ed entrò anche in stato comatoso. Lo stesso dottore tentò di operarla, pur essendoci basse possibilità di sopravvivenza. In seguito, Amina riprese a parlare ma dopo qualche mese, ritornò in uno stato soporoso. Finché dopo un’ulteriore risonanza magnetica, lo stesso medico mi mostrò che dalla lastra emergeva che il cervello di mia figlia era bruciato. In pratica Amina ha un’encefalopatia da radioterapia e, in teoria, per i danni subiti, non dovrebbe nemmeno essere viva».

Nonostante tutto, la battaglia più grande Lei la sta combattendo contro le istituzioni…

«Sì. E’ dal 2008 che chiedo l’assistenza domiciliare, perché in una struttura pubblica, mia figlia, non può ricevere quelle cure minuziose che riceve in casa e che per lei sono vitali. Nel 2015, grazie ad un ricorso in tribunale, ho vinto un’“h 34” ovvero l’assistenza 24 ore su 24, più doppia unità notturna. Questo, in teoria, perché di fatto non ho nessuno, in quanto queste assistenze vengono gestite da società private con personale infermieristico a partita iva, che, non appena hanno la possibilità, volano verso un posto pubblico».

Cosa risponde a chi, sui social, le ha consigliato di lasciar morire sua figlia perché la sua vita, in queste condizioni sarebbe “umiliante”?

«A me fa paura questa mentalità, questo non dare una qualità di vita decente ai malati gravi, perché non c’è il desiderio e l’amore di aiutare chi soffre, al punto che si arriva a dire di una persona che interagisce e comunica che la sua non è vita. Ciò è di una cattiveria immane. Ma io non mi arrendo, anzi, sul mio profilo facebook ho invitato i nostri sostenitori ad un tam tam mediatico, tramite foto con l’hastag #iostoconamina con cui si insiste nel richiedere l’assistenza domiciliare per mia figlia. Una battaglia che non ho nessuna intenzione di mollare»

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