08/05/2018

Alfie: una vicenda con tanti “ma”...

Ricordiamo ai Lettori di Roma e dintorni la manifestazione per Alfie di sabato prossimo alla Bocca della Veri.

La vicenda di Alfie Evans, che ci ha tenuti con il fiato sospeso per lunghe settimane, continua a suscitare riflessioni e pensieri.

Come, per esempio, quello dei tanti “ma” attorno ai quali si è costruito tutto...

Alfie: una vicenda con tanti “ma”...

Il primo ma del caso Alfie sta nel fatto che i medici hanno accertato una malattia neuro-degenerativa associata ad una grave forma di epilessia, ma non hanno potuto definirne la natura.

Ciononostante, hanno diagnosticato come inguaribile la malattia.

Ora, il punto dirimente è che inguaribilità ed incurabilità non sono assimilabili.

L’inguaribilità sottintende, infatti, uno stato clinico in cui la progressione della malattia, secondo la previsione dei medici, condurrà inevitabilmente verso la morte.

Ma il fatto che un malato sia giudicato inguaribile non esautora dal curarlo sino all’ultimo, in primis, per alleviarne il dolore. Il “prendersi cura“, che è parte integrante del dovere medico di fare il bene del malato (beneficienza), ne implica una considerazione nella sua totalità di persona. Questo significa che l’approccio non può limitarsi alle valutazioni tecniche, senza tener conto anche delle problematiche connesse alla sfera familiare, sociale, culturale etc..

L’obiettivo di assistere il malato verso una morte dignitosa, sostenendo nel contempo, la famiglia nel compito di curare e accompagnare, dovrebbe, pertanto, essere fondamentale. Ma, nel caso di Alfie, pare essere prevalsa piuttosto la valutazione di inefficacia delle terapie a modificare lo stato e l’evoluzione della malattia e, quindi, dell’inutilità dei trattamenti. Misurato a partire da quel parametro, un ulteriore ricorso ai macchinari che tenevano in vita il bambino è stato ritenuto sproporzionato.

Ma l’efficacia, se può essere un criterio sufficiente per stabilire una terapia, non lo è in sede di valutazione morale, specie quando in questione è un atto occisivo. L’efficacia, eticamente parlando, si rivela un criterio grossolano nella misura in cui è una diramazione dell’utile, categoria economica, del tutto inappropriata quando si deve decidere della vita di un essere umano, il cui valore non è riducibile all’economico.

A questo punto (dicembre) i genitori di Alfie hanno chiesto di poterlo trasferire all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ma le autorità mediche dell’Alder Hey Hospital di Liverpool si sono opposte. Esse si sono, quindi, appellate all’Alta Corte perché autorizzasse il distacco dalle macchine che tenevano in vita il bambino. È iniziata, contestualmente, la battaglia legale centrata sulla determinazione del “miglior interesse” (best interest) del bambino.

Ora, secondo la legge inglese, quando sono in discussione «davanti a un giudice i “migliori interessi” di un minore, a rappresentare in giudizio il bambino deve essere un terzo, un tutore indipendente (guardian)». Tale tutore, nel caso di Alfie, ha sposato in tutto e per tutto la posizione dell’ospedale, chiedendo «l’interruzione della ventilazione e del sostegno vitale, reputata più consona alla ‘dignità’ del bambino» (Renato Balduzzi su Avvenire del 3 maggio).

Il giudice ha, quindi, autorizzato il piano di fine vita dei medici.

Ma assegnare al medico, in nome della competenza e professionalità, la decisione sul bene complessivo del malato e sulla vita, senza tener conto della volontà dei familiari, è grave, perché si va a trasformare la proposta medica in prescrizione, conferendo ai medici stessi un potere inquietante sulla vita altrui.

A fronte della sentenza, in marzo, gli Evans hanno ripresentato la richiesta di trasferire Alfie in Italia in diverse sedi – Alta corte, Corte d’appello, Corte suprema e Corte europea per i diritti dell’uomo -, ma essa è stata sempre respinta.

In particolare, la Corte europea per i diritti dell’uomo non ha considerato il Diritto alla vita privata e familiare, di cui all’articolo 8 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo, che al comma 2 recita così: «Non può esservi ingerenza di una autorità pubblica nell’esercizio di tale diritto». Ha, quindi, misconosciuto non solo il diritto dei genitori a decidere, ma anche a scegliere il luogo di cura, trasferendo in Italia il loro bambino, nonostante questi avesse ricevuto il 23 aprile (poche ore prima che gli fossero stati staccati i supporti vitali) la cittadinanza italiana.

Alfie: il grande “ma” ideologico

Si è assistito nel caso di Alfie ad una sorta di metamorfosi del principio di autodeterminazione.

L’autodeterminazione è il principio in forza del quale si è imposta l’eutanasia sul piano legislativo. I suoi sostenitori, infatti, hanno sempre sostenuto che essa va garantita nella libera scelta di interrompere un trattamento che lede il diritto ad una morte dignitosa.

Ma nel caso di Alfie questo principio fondamentale è stato calpestato. La libertà di scelta è stata misconosciuta, perché non è stato giudicato corrispondente al suo diritto fondamentale la tutela della sua vita e perché ai suoi genitori è stato negato ogni diritto a decidere o, almeno, a concorrere alle decisioni.

Alla luce sinistra di questi pronunciamenti giuridici ne viene il paradosso che la possibilità di autodeterminarsi risulti garantita nel caso della scelta di interrompere il trattamento, ma non «nel caso in cui si decida di proseguire il trattamento e continuare a vivere il tempo che rimane a disposizione, e di tentare magari l’impossibile pur di allungare almeno di un po’ la durata della propria vita» – come ha osservato Flavia Corso.

Ciò è indice di un pericoloso transito ideologico dalla pietas per la vita alla pietas per la morte, dall’apprezzamento della vita per il suo esserci, all’apprezzamento in ragione del modo d’essere. «Non più – quindi – il consenso e il sostegno a persone disposte a prendersi cura (…), ma agli estensori ed esecutori di testamenti, sentenze, leggi e protocolli di morte, nella paura insopportabile di una vita non (più) rispondente agli standard di qualità immaginati o imposti» (M. Cozzoli, Un transito culturale, in SIR 12-2-2009).

Clemente Sparaco

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