A seguito di un episodio di EastEnders - una soap opera inglese di estremo successo, per la prima volta trasmessa nel Regno Unito addirittura nel 1985 e tutt’ora in corso - durante il quale una coppia ha deciso di abortire dopo che i medici avevano diagnosticato a loro figlio la sindrome di Edwards, diverse mamme che si erano trovate nella stessa situazione hanno deciso di protestare e condividere le loro esperienze.
La sindrome di Edwards, anche detta trisomia 18, essendo caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nella diciottesima coppia cromosomica, è una condizione genetica rara che può essere diagnosticata durante la gravidanza.
Jennifer Holyrod, madre di una bambina con la sindrome di Edwards, ha riferito a BBC Newsbeat che era incinta di 32 settimane quando ha scoperto che sua figlia Amber «non stava crescendo come avrebbe dovuto».
La BBC riporta che a quel punto della gravidanza non sarebbe stato possibile effettuare una diagnosi, quindi Jennifer e i genitori avevano deciso di aspettare. «Non ho saputo cosa fare in quel momento, ho solo continuato a pregare di arrivare alla fine della gravidanza e perché andasse tutto bene», ha detto.
Quando Amber è nata faticava a respirare e pesava meno di 2 chili. I medici l’hanno aiutata nelle sue difficoltà respiratorie e due settimane dopo le fu diagnosticata la sindrome di Edwards. Jennifer ha raccontato che è stato «come se Amber fosse stata dimenticata»: nessuno si aspettava che sarebbe sopravvissuta a lungo dopo la nascita.
Amber, nei sei mesi successivi, è stata sottoposta a numerosi interventi medici che la sua mamma ha descritto come «un trauma, sia per lei sia per noi come famiglia. Quello che ha passato in quei pochi mesi è qualcosa che nessun bambino dovrebbe affrontare…». Comunque, al di là di qualsiasi aspettativa, Amber non si è arresa e «ha continuato a combattere le sue battaglie». Ora ha anche iniziato la scuola a settembre. Ci sono delle difficoltà, ha detto Jennifer, perché Amber non è in grado di camminare o di parlare.
Ma ci sono anche tante soddisfazioni: «ride e gioca… comunica a modo suo. Sorride tutto il tempo e il suo modo di interagire con le persone è qualcosa di straordinario». Jennifer ha voluto condividere la sua storia per dimostrare che «si possono avere dei risultati positivi».
«Quando eravamo all’inizio di questa esperienza, tutto quello che volevamo era conoscere esperienze positive. È difficile andare avanti ogni giorno senza un po’ di speranza. Quindi spero che questo dia a qualcuno quel poco di speranza che gli serve».
La portavoce di Right to life UK, Catherine Robinson, ha detto che «vicende positive di bambini con la sindrome di Edwards non sono raccontate abbastanza dai media ed è quindi certamente incoraggiante vederne una presentata dalla BBC».