Gli scorsi anni ho sempre scritto che la Giornata Mondiale della Sindrome di Down era un motivo in più per festeggiare la vita di Chiara.
Dal primo istante per noi è stata una chiamata.
Dal primo momento per noi è stato un privilegio di cui, ancora oggi, ci sentiamo indegni.
Oggi voglio scrivere questa lettera aperta, sapendo che molti non la accoglieranno, sapendo che ci sono ancora molti muri culturali da buttare giù, sapendo che forse saranno le ennesime parole al vento di una madre che lotta ogni giorno per il riconoscimento della vita di sua figlia, degna di essere vissuta, insieme agli altri.
Ho visto manifesti essere stracciati, ho visto discriminazione mascherata da ipocrisia, ho letto commenti irripetibili e scusate ma qui non possiamo più parlare di ignoranza.
Non possiamo più parlare di ignoranza perché ci sono studi e ricerche che pubblicano il loro lavoro, non possiamo più parlare di ignoranza perché almeno due volte l’anno le piazze si riempiono di persone con e senza la Sindrome di Down e ne parlano. Ci sono online video con bellissime testimonianze e spiegazioni che davvero certe volte mi verrebbe da scriverci il sottotitolo “ Sindrome di Down for dummies” ( che non vuol dire tonti ma inesperti!) tanto sono chiare!
Si è tutti bravi il 21 Marzo ad includere, ad accogliere queste persone per 24 ore. Poi ognuno torna ad occuparsi degli affari propri e le battaglie degli altri non sono più le tue.
Come scrissi in qualche storia su Instagram, Chiara è stata accettata nella scuola elementare del quartiere e a settembre inizierà la prima elementare. In uno stato che fino a qualche anno fa non lo prevedeva, in uno stato che le persone con disabilità le divideva dagli “altri” fin da subito e come ho letto in un articolo di un giornale locale, l’inclusione non c’è comunque del tutto...e questo mi porta a pensare che la “battaglia” per i suoi diritti è solo all’inizio.
Come sapete, all’inizio non è stato facile trovare un posto all’asilo per lei. Dopo una breve parentesi in un asilo che chiuse subito dopo, ci siamo attivati in chiamate e appuntamenti per presentare Chiara negli altri asili. Era la prima volta per molti asili che si vedevano arrivare la domanda di iscrizione per una bambina con la Sindrome di Down, e mi piacerebbe sapere perché ai genitori di bimbi con disabilità, veniva data una sola alternativa, un asilo “fatto apposta”, con altri bimbi disabili quando si sa, perché è provato con tanto di ricerche scientifiche e pedagogiche che i bimbi con disabilità se stanno insieme agli altri hanno la possibilità di imparare di più, ed essere per gli altri un esempio. Insomma imparare gli uni dagli altri. Celebrare inseme le reciproche vittorie...e io mi chiedo ma perché è così dannatamente difficile per noi adulti pensare a costruire per loro una società migliore? Un esempio è stata l’esperienza dell’anno scorso celebrando questa giornata nel gruppo dell’asilo di Chiara sono rimasta senza parole, perché i bambini mi hanno dato tanto. Loro ci insegnano senza la minima fatica cos’è la società che vorrebbero. Quella dove Chiara è Chiara, un’altra bambina nel loro gruppo, che forse non si esprimeva benissimo ma si faceva capire eccome! Accettata, integrata, coesistente!
Devo ammettere che, a Settembre nel momento di scegliere un’attività extra-scolastica per Chiara, la vertigine di quella domanda che si fanno tutte le mamme di bimbi con bisogni speciali, l’ho sentita eccome. Il polso titubante che bussa alla porta dell’attività e la voce tremante che chiede ed osa domandare se c’è posto per lei; e se da una parte ho trovato un’accoglienza straordinaria, dove mia figlia è vista per quella che è: una bambina di quasi 6 anni che vuole divertirsi con altre bimbe e nel frattempo imparare qualcosa di veramente bello e magico, dall’altra parte, non è andata per niente bene. Avevamo iscritto Chiara, ad un’attività invernale, per una settimana. Mi era stato chiesto di essere presente durante l’attività e io risposi che sarei andata la settimana precedente per far ambientare Chiara con un istruttore, ma che non sarei rimasta presente per due motivi: Chiara deve uscire un po’ dalla sua zona di comfort e testare i propri limiti senza la mia presenza, che per lei, e questo è il secondo motivo, è sinonimo di sicurezza (come giusto che sia) e con me li lei non avrebbe fatto nulla. Io conosco mia figlia. Energica ed indipendente (per una bimba di 5 anni) ma anche molto testarda. La mia semplice presenza, non le sarebbe giovata. Complice forse il fatto che il mio tedesco non è ad alti livelli e forse non mi sono spiegata bene, il primo giorno di attività vengo chiamata sul luogo e come volevasi dimostrare, appena Chiara mi ha visto non ha voluto sentire ragioni. Non voleva fare più nulla. Non ha voluto neanche tornarci. Ci siamo sentiti dire che non era il posto per lei. Ci siamo sentiti dire che siamo due genitori egoisti che volevamo far fare per forza questa cosa alla figlia, quando avevamo più volte ripetuto che se non avesse funzionato saremmo stati i primi a dire stop e ci avremmo riprovato, forse l’anno dopo.
Come abbiamo sempre ripetuto, per noi non è importante che Chiara imparasse quell’attività nell’immediato ma che partecipasse insieme agli altri e che avesse la possibilità di testare i propri limiti.
Io quel giorno mi sono sentita sola, vulnerabile, pensavo di avere le spalle larghe e coperte ed invece sono stata delusa. Delusa dalle persone che non hanno voluto neanche darle la possibilità di provare a fare qualcosa di diverso che va oltre la sua quotidianità. Non le hanno dato la possibilità di farsi conoscere e di dimostrare quanto vale.
Ho intitolato questa lettera con una frase che mi lascia un po’ di amaro in bocca perché è vero, mia figlia e tutti i bimbi con la Sindrome di Down come lei troveranno davanti a loro molti più ostacoli, perché avranno sempre da dimostrare che loro valgono, che la loro vita vale la pena accoglierla, che vale la pena viverla e condividerla con gli altri. A tutti voi auguro una bellissima giornata oggi, che non a caso è stata scelta per celebrare queste vite, è il 21 Marzo, primo giorno di primavera, la giornata mondiale delle foreste, la giornata mondiale della poesia, noi ricordiamo a tutti che, come dice un noto comico che fa anche lo scrittore, siamo fatti di-versi perché siamo poesia!
di Giorgia e Cosimo Lamacchia
Articolo già pubblicato sul blog di Giorgia (CLICCA QUI)
