22/03/2022 di Manuela Antonacci

Sindrome di Down: lasciate i bambini liberi di vivere

In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, che si è celebrata ieri 21 marzo, i dipendenti della Fondazione francese Jérôme Lejeune, forti della loro esperienza scientifica ed etica, hanno rilasciato al Die Tagespost un’intervista sulle difficoltà attraversate dalle persone con sindrome di Down.

La Fondazione Jérôme Lejeune, infatti, riconosciuta come organizzazione senza scopo di lucro dal 1996, lavora per aiutare le persone che soffrono di malattie genetiche e in particolare di trisomia 21. Fu il professor Jérôme Lejeune, di cui l’associazione porta il nome, a scoprire l'origine genetica della trisomia 21 con altri due ricercatori nel 1959. La fondazione attualmente finanzia programmi di ricerca sulla sindrome di down e altre malattie genetiche e si è presa cura già di 10.000 pazienti.

Quest’anno l’associazione ha voluto celebrare la Giornata Mondiale della Sindrome di Down attraverso la musica, ovvero componendo brani originali, tra cui "Chercher pour soigner", accompagnate da un videoclip, girato presso l’Associazione stessa.

Il video racconta la storia di di tre persone: Tim, che ha la sindrome di Down, Marc, un ricercatore, e Jiulie, una dottoressa dell’Istituto Lejeune, legate tutte dal filo rosso della solidarietà: Marc utilizza la sua esperienza per migliorare la vita di Tim, Julie sostiene lo studio di Marc con le sue competenze mediche. Il centro di tutto è Tim e gli altri piccoli pazienti che ricevono la dedizione e l’amore gratuito di Marc e Julie.

Tuttavia l’intervista rilasciata al Die Tagespost affronta anche situazioni delicate, mostrando le contraddizioni di un’epoca in cui i concetti di uguaglianza e non discriminazione vengono applicati solo a determinate categorie di persone, mentre per altre l’accesso impossibile al mondo del lavoro, ad esempio, o l’impossibilità ad avere un ruolo nella società, vengono considerate ormai roba da normale amministrazione. Per non parlare poi degli esami prenatali che consentono di individuare la sindrome di down e che si sono trasformati in uno strumento di sterminio per i bambini con trisomia 21: secondo la legge francese, ad esempio, come si sottolinea nell’intervista, un feto con sindrome di down, può essere abortito fino al nono mese di gravidanza e questo fa sì che in Francia il 96% degli embrioni ai quali viene diagnosticata la sindrome di down vengano abortiti.

E il futuro non appare affatto più roseo: la Francia, infatti, sta pensando addirittura di legalizzare la diagnosi preimpianto. Come viene spiegato nell’intervista «La diagnosi preimpianto (PID) delle anomalie cromosomiche (tra cui la trisomia 21) non è diversa nell’ambito della fecondazione artificiale. C’è il rischio che gli embrioni affetti da trisomia vengano eliminati prima dell’impianto nell’utero materno, con conseguente scomparsa graduale delle persone affette da sindrome di Down». L’obiettivo, che fa rabbrividire, è quello di arrivare ad avere paesi “down free”. Il motivo è prettamente economico: lo screening, la diagnosi e l’aborto sono meno costosi per lo Stato del sostegno finanziario ad una persona con la sindrome di Down per tutta la vita.

Una società che si riempie la bocca di diritti, tolleranza e non discriminazione, ancora non ha capito che la prima forma di accoglienza verso i bambini down è lasciarli vivere?

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