19/02/2020

Riccardo, affetto da sindrome di Treacher-Collins. La raccolta fondi per aiutarlo è un successo

La storia è quella di un dramma e della generosa solidarietà che, fortunatamente, ne consegue. Una storia, quindi, soprattutto di speranza. C’è infatti una gara per aiutare il piccolo Riccardo, nato con una sindrome rara, a poter andare all’asilo.

Il bambino, di due anni, abita a Cavernago, in provincia di Bergamo, insieme ai genitori, Barbara e Daniele. I due hanno anche un’altra figlia, Rebecca, di quattro anni, oltre appunto al piccolo Riccardo, nato con la sindrome di Treacher-Collins. Si tratta di una malattia genetica rara che si manifesta con dismorfismo facciale e che costringe Riccardo a respirare tramite tracheostomia e ad alimentarsi artificialmente grazie un sondino collegato direttamente allo stomaco.

Attualmente Daniele lavora, mentre Barbara è in maternità ma vorrebbe presto tornare a lavorare poter mandare suo figlio all’asilo. Un desiderio non facile da realizzare, per le molte difficoltà logistiche ed economiche in ballo, e proprio per questo motivo i due hanno lanciato sulla piattaforma gofundme una raccolta fondi per l’inserimento scolastico di Riccardo.

Ad oggi sono stati già raccolti oltre 58mila euro sull’obiettivo stabilito di 50mila, per un totale di quasi 1400 donatori, il tutto in soli quattro giorni. (CLICCA QUI per la raccolta fondi)

 

Barbara ci vuole raccontare la storia del piccolo Riccardo?

«Lui è nato nell’aprile del 2018 e nessuno si aspettava che nascesse con questa sindrome. Ha subito quindi avuto molte difficoltà, soprattutto respiratorie ma fortunatamente i medici sono riusciti a salvarlo ed è stato quindi in grado di lasciare l’ospedale e venire a casa. Ad oggi infatti non è un bambino che sta male, se non dal punto di vista estetico e va seguito poiché essendo piccolo c’è la necessità di qualcuno che lo segua costantemente per quanto riguarda la funzione respiratoria, infatti per via di questa sindrome è costretto a respirare tramite tracheostomia (un piccolo foro nella trachea, ndr) e a mangiare tramite una peg (alimentazione diretta nello stomaco, ndr)».

Voi vorreste semplicemente che lui abbia la possibilità di andare a scuola

«Esattamente. Non ci è stato possibile mandarlo all’asilo nido proprio perché non avevamo la possibilità di una persona con le competenze mediche e sanitarie che lo potesse assistere individualmente. Anche all’asilo una singola maestra non può ovviamente prendersi questa responsabilità e non può seguire solamente lui. Adesso siamo arrivati al momento della scuola dell’infanzia ma ciò che le maestre possono garantire è poco, quindi ci siamo posti la domanda se fosse possibile chiedere alla gente, alle persone un piccolo aiuto. E non ci aspettavamo un risultato simile, una solidarietà enorme. Sono tantissime le persone che ci stanno aiutando, sia persone del paese che ci conoscono ma anche tanta altra gente che non ci conosce».

Questa raccolta si è resa necessaria anche per il poco aiuto che in determinati casi arriva dallo Stato, giusto?

«Esattamente, l’aiuto dalle istituzioni statali è poco o quasi niente. Quello che ci danno, ovvero pochissime ore al giorno di assistenza, non mi basta per poter avere il tempo “libero” necessario per poter lavorare. Poi ovviamente c’è tutto un fattore legato alla crescita di Riccardo. È indispensabile mandarlo a scuola non solo perché così noi possiamo lavorare entrambi e sostenere le spese, ma soprattutto perché soltanto andando a scuola può iniziare a relazionarsi con gli altri bambini, con le altre persone e crescere. Un dettaglio non di poco conto che sarà fondamentale per la sua vita futura, come del resto per chiunque. Anche i dottori ce lo hanno detto: il bambino non ha nessun problema, quindi perché non può andare a scuola?».

C’è o comunque c’ è stato un supporto da parte della politica, del comune?

«Noi ci appoggiamo comunque agli assistenti sociali del Comune. Con questa raccolta fondi ci stiamo muovendo proprio in vista della scuola dell’Infanzia che Riccardo dovrebbe iniziare a settembre».

Quali sono quindi le prospettive per Riccardo?

«Abbiamo avuto fin da subito la risposta positiva della scuola, anche perché è lo stesso istituto che frequenta la sorellina più grande. Tutti lo conoscono sia a scuola sia in paese, quindi la disponibilità ad accoglierlo e ad aiutarci c’è da parte di tutti. Un altro aspetto importante che vorremmo raggiungere con questa raccolta fondi, come dicevo prima, è avere un’assistenza completa, quindi anche quando Riccardo sta a casa, proprio per permettermi di avere il tempo di lavorare e quindi sostenere le varie spese e poter vivere normalmente e serenamente».

 

di Salvatore Tropea

 

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