29/07/2022 di Manuela Antonacci

Le famiglie con più figli di cui uno disabile: i cosiddetti “sibling” dimenticati dallo Stato

«Questa è la situazione, 40 turni tra mattine e pomeriggi senza assistenza infermieristica. Siamo dimenticati, abbandonati. Siamo soli». E’ il grido di dolore di una giovane donna, Emanuela Alibrandi, che racconta la sua storia, madre di un bambino, il suo primogenito, Jacopo, con una grave disabilità che lo immobilizza 24 ore su 24, e mamma di altri tre bambini di 6, 5 e 1 anno. Una situazione complicata che, complice uno Stato assente, non permette ad Emanuela di avere il diritto – sacrosanto – di dedicarsi pienamente anche agli altri figli. La sua storia, che oggi raccontiamo, è la stessa di tante altre famiglie in Italia e dei cosiddetti “sibling”, un termine anglosassone che sta ad indicare il fratello e/o la sorella di persone con disabilità. Famiglie che si occupano, giustamente, del figlio con disabilità, ma che senza aiuti concreti non possono fare altrettanto con gli altri bambini e il tutto è spesso difficile da spiegare ai più piccoli.

«Un disservizio a 360 gradi – spiega sempre Emanuela – perché – anche noi abbiamo diritto alle ferie, soprattutto i nostri figli che già vivono una situazione diversa da quella delle famiglie normali. Chi glielo spiega che quando ci chiedono di portarli al mare non possiamo perché chi dovrebbe aiutarci non c’è?»

Quale disabilità ha il suo primogenito?

«Jacopo è affetto da una malattia mitocondriale neurodegenerativa che lo porta ad una ventilazione meccanica H24, portatore di peg\pej e ha un accesso venoso centrale, in cui viene somministrata la nutrizione parenterale per 18 ore al giorno. Jacopo, inoltre, è soggetto a crisi epilettiche pertanto ha una terapia farmacologica importante e ha bisogno di un’assistenza continua e incessante».

Come riesce ad occuparsi anche degli altri suoi figli, ancora molto piccoli?

«Ho grandissime difficoltà. L’assistenza infermieristica è scarsissima, anche perché con il Covid c’è stata una grande richiesta di infermieri chiamati altrove. Dunque io ho turni scoperti che nessuno mi aiuta a coprire, per cui l’assistenza di Jacopo è dimezzata. In più nessuno pensa, appunto, che ho una situazione familiare da gestire che riguarda anche la presenza di altri bambini da seguire. Per disperazione ho dovuto iscrivere all’asilo la bambina di appena un anno, lo scorso maggio e sono costretta a chiamare una baby sitter mentre assisto Jacopo che fa delle terapie molto particolari, durante le quali i bambini non possono stare in camera. E la stessa cosa accade anche quando a seguire Jacopo è un’infermiera, perché mio figlio, essendo minorenne, non può mai rimanere da solo».

Infermiera e baby sitter significano spese in più

«Sì. Le infermiere vengono mandate dalla Asl, ma c’è anche un’infermiera amica che viene da noi appena è libera e che pago io. Peraltro i genitori miei e di mio marito lavorano, hanno altri nipoti e non possono essere sempre a nostra disposizione. Ma in questo modo diventa difficile anche far uscire di casa i miei bambini».

Oltre alle infermiere della ASL ha ricevuto altri aiuti dallo Stato?

«Niente, nemmeno l’O.S.S. che è un servizio che offrono solo ai dipendenti statali che, evidentemente sono dei privilegiati. Eppure per me sarebbe vitale avere un O.S.S. perché mi permetterebbe di fare anche altre cose in casa».

Ha provato a denunciare?

«Sono molto arrabbiata e ho protestato tanto, ma dopo otto anni sono stanca e non posso consumare tutte le mie energie.  Ho bisogno di non arrabbiarmi più, per me stessa

Dunque quali aiuti lo Stato dovrebbe garantire ma è assente?

«Innanzitutto la possibilità di avere un’assistenza infermieristica completa per mio figlio, anche perché questo rappresenterebbe un supporto per tutta la famiglia. Anche una baby sitter sarebbe fondamentale, per me e mio marito, per aiutarci anche come coppia, a stare un po’ insieme. Ora come ora è difficile per noi mettere persino il naso fuori di casa».

 

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