21/03/2021 di Manuela Antonacci

Pregiudizi e falsi miti sulla Sindrome di Down. L’intervista a Pia, madre di Stefano

In occasione della Giornata Mondiale della sindrome di Down, Pro Vita & Famiglia ha raccolto diverse testimonianze di genitori e parenti di persone con Trisomia21, per mettere in risalto come quella che viene spesso considerata quasi al pari di una malattia da debellare e che provoca spesso la scelta dell’aborto, in realtà può diventare una ricchezza nelle famiglie in cui questa vita fragile e preziosa è stata accolta. Tra queste famiglie, quella di Stefano, quinto di sette fratelli e amorevolmente accolto dai suoi genitori Dino e Pia, con cui ci siamo messi in contatto grazie a Carola Profeta, responsabile del Dipartimento Famiglia e Valori non negoziabili di Fratelli D'Italia della provincia di Pescara. Proprio alla mamma di Stefano, Pia, abbiamo chiesto di parlarci della sua vita con lui.

 

In questi ultimi anni in alcuni Paesi è in atto un vero e proprio genocidio nei confronti delle persone con sindrome di Down: solo in Norvegia il 65 % dei bambini viene abortito, il 90 % in Gran Bretagna, il 95 % in Spagna ed addirittura il 100 % in Islanda. Non pensa che questo sia dovuto anche al fatto che si facciano parlare poco i genitori di persone con sindrome di Down, che possano dire la verità, parlando anche della bellezza della loro esperienza?

«Io penso che oggi l’ignoranza protegga molti dal mettersi in crisi, molte persone non vogliono nemmeno sentire il bello di certe storie perché ipotizzano solo sofferenza, tant’è che a noi spesso hanno detto che eravamo egoisti perché abbiamo messo al mondo un figlio che avrebbe sofferto. Cioè tante persone proiettano la sofferenza di un figlio idealizzato sui bambini con sindrome di Down che, invece, sono sereni, sono felici. Stefano è il mio quinto figlio, di sette figli. Anche gli altri fratelli erano contenti di avere Stefano. Quando abbiamo avvisato i primi quattro che sarebbe arrivato un fratellino con sindrome di Down, non c’è stato nessun problema. Anzi, quando abbiamo spiegato loro che forse cognitivamente sarebbe stato più lento, Pietro, che è il primo figlio, mi ha risposto: “Mamma noi siamo quattro, se le ripetiamo quattro volte le cose, alla fine le capisce”. Oggi Stefano ha 14 anni e va a scuola e anche oggi è stato un delirio, a causa della Dad».

Ci parla della sua vita con Stefano e di Stefano, cosa fa quali sono le sue passioni?

«Stefano intanto è un bambino buono, attento, spesso si accorge persino se cambiamo pettinatura e fa tanti complimenti a tutti. Poi lui canta sempre. Le famiglie del quartiere addirittura si regolavano sull’orario perché sentivano sempre Stefano cantare alle 13.30, al rientro da scuola. Comunque la sua passione è suonare i bonghi. Quest’anno, a scuola, siccome fa il liceo musicale, gli hanno fatto provare anche la viola, insomma lui ha una passione fondamentalmente per la musica e per i bonghi».

Il rapporto di Stefano coi fratelli?

«Quando rientra chiede di tutti. Vuole sapere dove siano. Ha un fratello preferito che è il secondogenito ma ha un rapporto con tutti, anche con gli amici dei miei figli. Ognuno che entra in questa casa sa che deve costruire un rapporto anche con Stefano perché Stefano si propone a tutti».

Ci sono degli stereotipi o dei pregiudizi con cui, come genitore si è scontrata?

«Certo. A cominciare dalla Asl dove abbiamo portato Stefano per la 104. La psicologa della Asl disse che avevamo “sfidato la natura” dato che Stefano è il quinto figlio. Io mi rendo ben conto della gravità di queste parole perché sono anch’io psicologo, tra l’altro. Aggiunse che ci potevamo accontentare di quattro figli già nati sani, per cui ci stava bene un figlio handicappato perché avevamo sfidato troppo la sorte. Poi ci sono i commenti indiretti ma poi quando uno lo conosce è in grado di apprezzare davvero Stefano. Ho sentito discorsi teorici incredibili “perché mettere al mondo figli che soffrono”, “è un atto egoistico” ecc. Io penso che un po’ tutte le agenzie della società hanno dei pregiudizi, fanno finta di essere sensibili ai problemi, perché non c’è una volontà di inclusione reale. All’atto pratico ogni situazione è problematicizzata, non si lavora per cercare una soluzione».

Lo stato vi supporta in qualche modo? Lei prima mi accennava Come state vivendo, per esempio, la dad?

«Noi abbiamo avuto l’opportunità di mandarlo a scuola in presenza, anche quando la classe era in DAD ed eravamo contenti, fino all’ultima restrizione, in cui la scuola ci ha telefonato, dicendoci di tenere Stefano a casa. Così per alcune settimane l’abbiamo tenuto a casa pensando che la scuola si dovesse riorganizzare. Invece, la scuola non aveva pensato nulla, dando per scontato che noi avremmo dovuto aspettare il 6 aprile, tenendo Stefano a casa ma senza nemmeno il collegamento in Dad. Il collegamento in Dad per i bambini con disabilità è inutile. Puoi mantenere il contatto umano ma non puoi lavorare. Perlomeno non puoi lavorare senza un adulto costantemente vicino. Quindi abbiamo parlato con la responsabile del sostegno e alla fine abbiamo ottenuto, ad esempio, che oggi sia andato a scuola. È sempre tutto una gran fatica. Tutto quello che riguarda i loro diritti, la loro applicazione è una lotta continua: devi sempre attivarti, sempre non cedere, sempre ricordarti. E’ faticoso perché già uno spende tante energie per sostenere i bambini, lavorare costantemente con loro, se poi devo stare anche a combattere per diritti già acquisiti con adulti sani e normodotati, è la fine».

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