31/03/2021 di Manuela Antonacci

La seconda, storica, laurea di Sammy Basso: «Ciascuno di noi è unico e può fare la differenza»

Il suo nome, ormai lo conosciamo bene, è Sammy Basso, 25 anni, vicentino, affetto da progeria, una sindrome che inibisce lo sviluppo fisico e che incentiva l’invecchiamento precoce, ma ciò non gli ha impedito di raggiungere tanti traguardi importanti, come il conseguimento di due lauree, l’ultima in Molecular Biology, all’Università di Padova. Perché, come sottolinea lui, persino la sofferenza può diventare una forza produttiva e ce lo spiega nella nostra intervista.

 

Sammy, innanzitutto auguri per il tuo nuovo, splendido, traguardo: la laurea magistrale in Molecular Biology all'Università di Padova. Ci parli di questo tuo percorso di studi. Perché proprio questo indirizzo?

«Grazie! Questo percorso di studi è stato quasi naturale, perché sin da quando son bambino, proprio a causa della progeria che è la malattia genetica che mi affligge sin dalla nascita, sono sempre stato in contatto con i ricercatori e mi sono un po’ innamorato di questo lavoro, di questa materia. Calcola che come associazione mettiamo molto impegno nella ricerca scientifica. Dunque mi è sembrato un percorso naturale, anche perché appunto, si va a vedere nel dettaglio, a livello molecolare, cosa succede nel corpo umano ed è estremamente affascinante, perché riesco a capire, innanzitutto meglio la mia malattia e poi si riesce a capire meglio il corpo umano e la vita stessa».

A proposito della tua associazione. Ci puoi accennare al progetto che c’è dietro?

«L’associazione è nata nel 2005, per far conoscere la progeria, visto che è molto rara: si contano 180 casi in tutto il mondo, dunque pochi avevano interesse a fare ricerca, poi in quegli anni si conoscevano ancora meno casi e non c’era proprio ricerca. Dunque i nostri obiettivi sono: far conoscere la progeria ai medici, ai ricercatori, al grande pubblico e poi raccogliere fondi da destinare alla ricerca e fare anche network tra ricercatori, tra pazienti e ricercatori e coinvolgere più persone possibile. L’associazione si chiama Associazione Italiana Progeria Sammy Basso».

Sei stato nominato dal presidente Sergio Mattarella Cavaliere al merito della Repubblica Italiana e a marzo di due anni fa sei stato tra gli speaker del Congresso Mondiale delle Famiglie di Verona. «L’augurio» hai affermato in quell’occasione «è certamente quello di riuscire sempre a sensibilizzare sull’importanza della vita e continuare sulla strada della difesa di ogni esistenza». Tu hai anche dichiarato che tu non sei la Progeria, che la tua vita è piena e meravigliosa. Vogliamo scardinare questo pregiudizio, quello di voler rinchiudere la persona nella patologia di cui soffre? C’è un approccio, forse oggi un po’ troppo medicalizzato e davvero povero e limitato, dal punto di vista umano, alle malattie rare e non solo. La persona è poco considerata nella sua interezza?

«È una domanda da un milione di dollari. Sicuramente vivere con una malattia rara non è semplice: né per chi la vive né per chi ci vive assieme. A livello medico si guarda il “caso”, perché al medico interessa il corpo. Il fatto è che noi siamo molto di più, come esseri umani, siamo anche più della nostra mente: siamo delle persone con una peculiarità, un carattere, una personalità e sicuramente in questo mondo possiamo fare molto, abbiamo tutti la nostra missione. In questo senso la persona è importante e ogni vita è degna di essere vissuta, non tanto per schierarsi da una parte o dall’altra, ma chiunque nella propria vita può fare la differenza, anche solo nel regalare un sorriso, nell’appoggiare chi ti sta a fianco e poi, ovviamente, c’è che nonostante le difficoltà, si può arrivare in alto. Io penso che nessun progetto per cui valga la pena sia senza difficoltà, però, con quella passione, quell’impegno, si arriva in alto».

Senti Sammy, parliamo proprio del superamento delle difficoltà a cui hai appena accennato: oggi si parla tanto di resilienza, ovvero la capacità di resistere agli urti della vita. Ma esiste una forza di reazione che va anche oltre la resilienza, che è l’antifragilità ovvero la capacità di trasformare ciò che ci prova in forza vincente. Dal tuo punto di vista, la sofferenza, si può trasformare addirittura in “forza produttiva”?

«Certo, lo credo fortemente. Per me la progeria, pur limitandomi molto, è stata fonte di passione. Grazie a questa malattia ho capito molte cose, sono cresciuto con convinzioni diverse. Ad esempio la progeria mi dà modo di apprezzare le piccole cose che magari sono scontate per altri ma che per me non lo sono. Oppure mi ha dato modo di vedere che il mondo è buono. Grazie alla mia esperienza, ho visto tante persone che hanno bussato alla nostra porta, chiedendoci come potessero aiutarci e sono veramente tante. Dunque, quando si vede una cosa del genere, si capisce che il mondo è un posto buono, ma non l’avrei capito così bene senza la progeria. Grazie alla progeria riesco anche a portare a termine molti progetti, coi miei amici che ho conosciuto grazie alla progeria, quelle che sono le mie debolezze insegnano molto ai miei amici e viceversa quelle che sono le loro debolezze, insegnano molto a me. Comunque la sofferenza, in quanto diversità, può essere motore di crescita. Insomma abbiamo molte carte da giocare, sono stato anche molto fortunato ad avere accanto le persone giuste».

A proposito di persone giuste…che peso ha avuto la tua famiglia in questo tuo modo di concepire la vita? E la fede?

«La mia famiglia è stata fondamentale: loro hanno combattuto le mie battaglie quando non ho potuto farlo, mi hanno anche insegnato a combatterle, adesso che posso. La fede è stata il dono più grande che io abbia mai avuto. I miei genitori mi hanno trasmesso innanzitutto i valori e poi hanno scavalcato mari e monti per riuscire a farmi fare una vita più normale possibile, anche con molte porte chiuse e mi hanno donato la fede che poi ho abbracciato io spontaneamente. La fede è la parte più intima e centrale di me stesso, la più veritiera, la più reale. Non posso nemmeno dire che è la mia ancora di salvezza perché sennò sarebbe sminuirla, ridurla ad un bisogno nei momenti di difficoltà. La fede per me è stata invece un modo di vivere e anche una consapevolezza di qualcosa di più grande».

 

 

 

 

 

 

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