Il 21 marzo abbiamo celebrato la Giornata Mondiale della Sindrome di Down la Giornata Mondiale, e abbiamo accennato all’iniziativa “Basta con la discriminazione dei Down”.
E’ l’iniziativa di alcune madri: esse scrivono in un comunicato stampa che, come tutte le madri, sentono di dover fare del tutto per garantire la possibilità di essere felici ai propri figli.
Si dà il caso che, in questo, il compito delle madri sia facilitato: un bambino con sindrome di Down ha una maggiore predisposizione alla felicità degli altri.
“Sì, la disabilità è una realtà dolorosa. L’annuncio prima o dopo la nascita è vissuto come uno tsunami, un terremoto, sia da parte dei genitori che dal resto della famiglia. Ma oggi, vogliamo testimoniare a tutto il mondo che questo cromosoma in più può diventare una fonte di ricchezza, una possibilità, una gioia inaspettata. Noi siamo la prova vivente di quanto andiamo dicendo. E’ la cosa è tanto vera che la nostra domanda fondamentale è diventata: “Come potremmo vivere senza questo bambino?”. Allo stesso modo, è per noi un dato reale assodato che la cosa più ‘invalidante’ nella nostra vita non è la sindrome di Down dei nostri figli, ma il modo in cui la società li guarda”.
Quello che fa male alle madri (e alle famiglie, e alle persone Down) è questo sguardo: può essere intriso di pietà, disagio, paura, e talvolta anche di colpa. Le mamme che hanno intrapreso l’iniziativa “Basta con la discriminazione dei Down”, quindi sentono di avere una doppia missione: quella di educare i propri figli, ma anche quella di educare il modo di guardare alla differenza. “Sì, il pesante fardello di ri-umanizzare ‘la società cade sulle nostre spalle. E’ come se qualcuno ci avesse chiesto di essere eroine”, di sostituire i servizi sociali che dovrebbero educare alla solidarietà e all’inclusione.
Il più delle volte, queste madri devono trovare da sé le soluzioni ai problemi educativi e medici dei loro figli, in un contesto in cui devono anche contrastare la marea contraria che ostacola la loro inclusione sociale.
La ricerca sulla sindrome di Down è finanziata esclusivamente da donazioni private e gli sforzi dei governi in termini di ricerca e di sanità si concentra solo sulla ottimizzazione di nuovi, sempre più affidabili, e quasi sistematici metodi di diagnosi precoce, il cui obiettivo è ‘ zero nascite Down’: questa è la peggiore delle discriminazioni.
Questo avviene in una società ipocrita che in tanti altri contesti si riempie la bocca di accoglienza, inclusione, integrazione, valorizzazione della differenza. Tanto per fare un esempio: i migranti sono esseri umani da accogliere, e i Down no? Anche in questo caso, non discriminare, non vuol dire negare le differenze. Le differenze ci sono, sono oggettive e vanno capite. (Per esempio, da noi i ragazzi disabili vengono inseriti nelle scuole come se niente fosse, spesso senza adeguati strumenti di sostegno. A volte questo è un modo superficiale e dannoso per realizzare “l’inclusione”. La cosa andrebbe valutata caso per caso, in base all’handicap del ragazzo interessato, in base al contesto classe in cui egli si inserisce, in base alle sue esigenze educative... ma questo è un discorso che ci porta troppo lontano).
“Possiamo immaginare collettivamente il potenziale umano di queste persone non-ordinarie?”, si chiedono le madri in questione.
Per tutti questi motivi vi abbiamo chiesto di aderire all’iniziativa “Basta con la discriminazione dei Down”: una iniziativa che riunisce associazioni provenienti da tutto il mondo e che intende costruire un caso legale davanti alle Nazioni Unite, al fine di denunciare le discriminazioni di cui i bambini Down sono le vittime, e di ottenere soluzioni mirate alla loro tutela.
Redazione