26/02/2019

Malattie rare. Sammy Basso: «La vita è da vivere, non da guardare»

Ha superato indenne un intervento cardiochirurgico delicatissimo e si avvia ormai a diventare un simbolo della voglia di vivere che sconfigge gli handicap e le malattie rare. Il suo nome è Sammy Basso, 23 anni, vicentino, affetto da progeria, una sindrome che inibisce lo sviluppo fisico e che incentiva l’invecchiamento precoce. L’operazione cui Sammy è stato sottoposto al san Camillo di Roma è risultata «molto difficile», in particolare «a causa delle arterie molto piccole», ha spiegato il professor Francesco Musumeci, direttore dell’Uoc di Cardiologia dell’ospedale capitolino, che ha coordinato l’équipe chirurgica. Si è trattato della prima operazione di cuore della Storia effettuata su un uomo affetto da progeria.

Come spiegato dallo stesso Sammy in un video diffuso due giorni dopo l’intervento, i problemi cardiaci per gli affetti da progeria sono all’ordine del giorno. La sua situazione, da due anni a questa parte, si era aggravata, pertanto l’unica via di uscita era quella chirurgica, peraltro molto rischiosa. «Ho affrontato l’operazione senza troppe paure», ha detto Sammy, «solo con la giusta preoccupazione e ne sono uscito. È andato tutto per il meglio. Mi hanno cambiato una valvola aortica, mi hanno fatto un’angioplastica a una coronaria». Grazie a questa operazione, ha aggiunto, c’è una speranza in più per i malati di progeria. «Finora erano solo stati trovati farmaci che rallentano ma non curano», ha detto. «Qui, invece, c’è stata una rivoluzione. Per la prima volta, a livello scientifico, si sa che si può fare qualcosa».

La malattia ha arrestato la crescita di Sammy a soli 120 cm. Nota scientificamente come Sindrome di Hutchinson-Gilford (Hgps), la progeria è una patologia rara non ereditaria, che colpisce un nato vivo ogni 4-8 milioni. In Italia si riscontrano cinque casi, in tutto il mondo un centinaio. I sintomi di invecchiamento precoce si riscontrano già a 18-24 mesi di vita, cosicché Sammy oggi dimostra un’apparente età intorno all’ottantina. A 23 anni, Basso è il malato di progeria più longevo del mondo.

La storia di Sammy è divenuta nota, grazie anche alla Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, fondata nel 2005 (soltanto due anni prima era stato scoperto il gene della progeria) dal papà Amerigo e dalla mamma Laura, allo scopo di sensibilizzare e raccogliere fondi per studiare la patologia. «La nostra vita è molto cambiata», scrivono Amerigo e Laura sul sito dell’associazione, «è stata segnata da momenti difficili, da incertezze, da paure, ma anche da speranze e da tante gioie; gioie che nascono nel vedere Sammy andare avanti con coraggio, tenacia e saggezza, giorno dopo giorno, esame dopo esame. Oggi noi genitori viviamo serenamente, perché Sammy è tranquillo e sereno, lui ci dà la forza di affrontare con entusiasmo tutto ciò che la vita ci offre, di guardare verso il futuro, senza nasconderci, di impegnarci per rendere la vita di Sammy e quella degli altri bambini come lui, semplicemente meravigliosa».

Nonostante la malattia, il ragazzo ha da sempre dimostrato notevoli talenti e una forza d’animo incredibile. La scorsa estate si è laureato con lode in scienze naturali all’Università di Padova e ora intende approfondire gli studi sulla sua patologia. Ha inoltre disegnato, a soli dieci anni, il logo della onlus a lui dedicata, raffigurante una salamandra, animale anfibio, capace di adattarsi agli ambienti più disparati, acquatici e terrestri. Numerose sono le testimonianze rese da Sammy Basso in questi anni: la più rilevante è stata quella al Festival di Sanremo del 2015. Il giovane ha pubblicato un’autobiografia, Il viaggio di Sammy (Rizzoli, 2016) e, durante un viaggio negli Stati Uniti, ha avuto modo di cantare in una messa gospel e persino di effettuare il primo lancio in una partita di baseball.

Quando si è laureato, Sammy ha avuto parole di elogio per la mamma e il papà: «Ringrazio i miei genitori che mi hanno donato la vita due volte: quando mi hanno messo al mondo e quando mi hanno fatto diventare l’uomo che sono!». La forza di andare avanti Sammy Basso la trova «nella famiglia, negli amici, in tutto quello che mi sta intorno». Anche in Dio: «Sapere che c’è Qualcuno che ti osserva e ti protegge ti dà forza e speranza», ha dichiarato una volta.

«La vita è tutta da vivere, non da guardare», ha testimoniato la scorsa estate Sammy a La vita in diretta. «Per chi mi conosce sono una testa dura. La progeria è solo una piccola parte di quello che sono, siamo tutti uguali proprio nell’essere diversi. Sto benissimo così, non cambierei niente della mia vita, perché tantissime esperienze le ho fatte proprio con la progeria, dunque, grazie alla progeria ho capito che voglio fare il ricercatore, senza non avrei potuto farlo».

Luca Marcolivio

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